2a. Hoeveel energie heb jij

Je hebt ME en je wil niet over je grenzen gaan, want je hebt in ieder geval door dat dit je problemen alleen maar erger maakt. Maar…, waar ligt je grens eigenlijk? Dat is ontzettend moeilijk om te bepalen en je grens ligt, helaas, ook elke dag ergens anders. Je kunt niet afgaan op je gevoel, je kunt ook niet afgaan op cijfers van (bijvoorbeeld) hartslag en activiteiten de afgelopen dagen. Artsen kunnen ook niet echt helpen en concrete grenzen aangeven en vaak begrijpen artsen, behandelaren en zorgverleners je ook niet. In dit artikel geef ik meer informatie over het bepalen van je energie via officiële onderzoeken, energie zelf bepalen en berekenen, duidelijk overzicht daarvan maken én dagelijks de juiste grenzen bepalen. 

Energie & Grenzen

1. Hoeveel energie heb jij (hieronder)
   Hoe weet je hoeveel energie jij hebt en kunt gebruiken?
2. Een dossier aanleggen
   Maak een overzicht van jouw gegevens.
3. Je eigen grenzen bepalen
   Hoe kun jij jouw grenzen elke dag opnieuw vaststellen?

In dit artikel maak ik gebruik van termen als ‘fabriekjes’, ‘oplader’ en andere termen die te maken hebben met de energieproductie. Deze termen leg ik in eerdere artikelen uit, zoals artikel 1a. De energiesystemen. 

Energieproductie meten

Een hele tijd werd door de twee artsen in Nederland die het meest bekend zijn met ME (Cardiozorg & CVS/ME MC) een fietstest gedaan om de problemen duidelijker te krijgen bij een patiënt. Ook sportartsen doen zo’n ergospirometrie (CPET).

Wil je deze test écht goed doen (bij ME), dan is een tweedaagse test belangrijk. ME patiënten hebben namelijk PEM (Post Exertionele Malaise) en dat betekent dat je na een activiteit erg uitgeput bent, maar 24-48 (en soms 72 uur) later écht ziek wordt – met een verergering van al je symptomen. ME patiënten functioneren bij een tweede test vaak slechter dan bij de eerste test (terwijl mensen met een andere aandoening de tweede dag gelijk of beter functioneren).

Deze test vraagt echter zoveel van patiënten (soms tot maanden hersteltijd of definitieve achteruitgang) dat deze test bijna niet meer wordt gedaan. Het CVS/ME MC heeft deze test vervangen door een handknijptest naar aanleiding van onderzoek en ervaringen van een ME/Long Covid arts in Duitsland.

Met een hand-knijptest kunnen vergelijkbare resultaten worden verkregen – je doet de test een paar keer – zonder medicatie/extra stofjes én met medicatie/extra stofjes die je inneemt.

Wat meet de fietstest

• Wordt het zuurstof in je bloed wel of niet gebruikt om energie van te maken – O2 vinger – werken je fabriekjes?
  Als er veel zuurstof in het bloed achterblijft wordt er dus weinig tot geen energie gemaakt in de fabriekjes (want die zouden de zuurstof uit het bloed halen als ze zouden werken) – waarom de fabriekjes niet werken weet je dan niet, maar wel dát ze niet werken.

  ---

• Hoe hoog is de maximale hartslag en waar ligt je anaerobe drempel – HRmax, AD – wat is je grens?
  Boven je anaerobe drempel moet je meer glucose verbranden in je fabriekjes om energie te produceren. Als je fabriekjes niet werken (zie vorige punt) dan wil je dus geen activiteiten doen waar energie uit je fabriekjes bij nodig is. Dan moet je dus ónder je anaerobe drempel blijven. Het meten van de anaerobe drempel kan dan een grens voor jou aangeven (ga daar dan wel minimaal 20% onder zitten voor de zekerheid).
  • Mijn HRmax is berekend op 155
  • Mijn AD is berekend op 121

• Welke activiteiten kun jij doen met de hoeveelheid zuurstof die je cellen gebruiken – VO2max, MET score?
  Voor een hele lange lijst aan activiteiten is bekend hoeveel zuurstof je nodig hebt (om glucose en vetzuren mee te verbranden) om die activiteit goed uit te kunnen voeren. Een arts kan berekenen, na de fietstest, hoeveel zuurstof je cellen duurzaam én tijdens piekbelasting kunnen gebruiken (MET score) en deze score kun je langs de lijst met activiteiten leggen.

Wat meet je met een handknijptest

• Werken je fabriekjes?
  Wanneer je beter functioneert nadat je bepaalde stoffen hebt ingenomen (die je anders zelf in je cellen/fabriekjes hebt of maakt) dan weet je of je eigen lichaam deze stofjes wel of niet voldoende heeft/aanmaakt. Als dat niet het geval is, dan werken je fabriekjes waarschijnlijk niet goed. Het innemen van dat stofje voor al je activiteiten is, helaas, geen optie aangezien je energie gebruikt die er éigenlijk niet is – het is dus alleen interessant voor onderzoek, maar niet als behandeling.

In Amerika is ook een wetenschappelijk onderzoek gedaan met de tweedaagse ergospirometrie – daaruit zou blijken dat de tweedaagse test PEM goed kan aantonen. Voor zover ik kan vinden is dat onderzoek in Amerika deels of helemaal een zogenaamde ‘invasieve’ test geweest. Dat betekent dat ze ook een naaldje in de bloedbaan hebben ingebracht om daar rechtsreeks metingen mee te kunnen doen over het functioneren van het hart, de longen en welke stoffen in het bloed zichtbaar zijn. Ik geloof dat dit onderzoek daarom niet helemaal te vergelijken is met het onderzoek dat het CVS/ME MC in Nederland heeft gedaan – waarbij ze niet zoveel toegevoegde waarde zagen voor de tweedaagse test om PEM aan te tonen. 

MET scores

MET = Metabool EquivalenT.

De MET waarde geeft aan hoeveel energie een bepaalde fysieke inspanning kost ten opzichte van de benodigde energie in rust.

Eén MET komt overeen met de ‘ruststofwisseling’ – ‘stilzitten en niets-doen’.

De MET waarde gaat over de hoeveelheid zuurstof per kilo lichaamsgewicht per minuut.
Eén MET is gelijk aan 3,5 ml zuurstof per kg lichaamsgewicht per minuut.

Bij een fietstest kan gezien worden hoeveel zuurstof verbruikt wordt in rust, bij een intensiteit die duurzaam vol te houden is (30 minuten of langer) en bij een piekbelasting (korter dan 15 minuten). Die metingen kun je door 3,5 delen om de MET score voor de piekbelasting en de duurzame belastbaarheid te berekenen.

Activiteiten en MET scores

In 2011 is een ‘medicijn en bewegingswetenschappen inspannings-onderzoek’ gedaan met de titel: “2011 Compendium of Physical Activities: A Second Update of Codes and MET Values”.

In dit onderzoek is gekeken naar een lijst van 822 activiteiten en hoeveel MET je nodig hebt om al die activiteiten uit te voeren.

• Voor slapen heb je 1 MET nodig
• Voor zitten en niets doen heb je 1,2 MET nodig
• Voor hardlopen heb je 16 MET nodig

Aan de hand van deze lijst kun je kijken welke activiteiten jij kunt doen met jouw duurzame belastbaarheid MET en je piekbelastbaarheid MET.

Energie zelf berekenen

Als je geen fietstest (CPET) kunt of wilt doen, dan kun je ook zelf wel een paar rekensommetjes maken die je enig inzicht kunnen geven. Let op! Het gaat om ENIG INZICHT! Dit soort metingen en berekeningen zijn niet accuraat en geven daardoor slechts een kleine indicatie.

• Word de zuurstof in je bloed door je fabriekjes gebruikt?
  Je hebt een ‘zuurstofmetertje’ nodig.
  Meet je zuurstof in je vinger vooraf. Doe vervolgens een intensieve activiteit en meet je zuurstof tijdens de activiteit.
  Als je zuurstof gelijk blijft of stijgt tijdens de activiteit, dan wordt je zuurstof mogelijk niet door de fabriekjes gebruikt.
  In principe zou het zuurstof gehalte bij een intensieve activiteit, zeker in het begin, even moeten zakken (tot je sneller gaat ademhalen en meer zuurstof gaat opnemen in je bloed).

  ---

• Je HRmax en AD als grens
  Je HRmax bereken je (ongeveer!) met de volgende som: 220 – [leeftijd] -> helaas geldt voor ME patiënten soms/ vaak dat de HRmax veel lager ligt, in mijn persoonlijke geval geldt dat mijn HRmax ruim 25-30 slagen lager ligt dan uit deze rekensom zou blijken. Houd hier dus rekening mee.Je AD is ongeveer 80% van je HRmax: [HRmax] x 0,8 -> voor ME patiënten wordt wel geadviseerd om hier nog 10% vanaf te halen.
  [/av_notification]
  Voorbeeld

  Je bent 30 jaar. HRmax: 220-30 = 190 (min extra 30 = 160). AD: 165×0,8 = 128 (min extra 10% = 112) -> Houd een grens aan van een HR van 112.

  ---

• Je VO2max en MET scores
  Voor je VO2max heb je, naast je HRmax, ook nog je HRrust nodig. Gemiddeld is onze HR in rust 60-70. ME patiënten hebben echter vaak een hogere HR in rust (meet jouw horloge jouw HRrust en is deze constant hoger dan 75, neem dan wel contact op met je arts – je kunt met medicatie je HR wat lager houden, want van een constante hoge HR wordt je ook moe). Neem als ME patiënt voor de rekensom een HRrust van 70 (als je het niet exact weet).
  Berekening VO2max: (HRmax / HRrust) x 15 -> deze rekensom gaat uit van gemiddelden en klopt dus zelfs vaak voor gezonde mensen niet en voor ME patiënten zeker niet, voor mij persoonlijk is mijn VO2max ruim 15 lager dan de berekening.
  Voorbeeld

  (160 / 70) x 15 =  34 (min extra 15 = 19) -> Houd als VO2max 19 aan

  Je MET scores kun je alleen vinden door ‘proberen’ (zie hieronder). Je kunt wel starten door je VO2max te delen door 3,5. Dat getal zou je als eerste MET score voor je piekbelasting kunnen gebruiken -> maar ook dan moet je blijven proberen met activiteiten om het échte getal te vinden.

Zelf je MET score zoeken

1. Pak de tabel met activiteiten en MET scores er bij. We beginnen met de duurzame belastbaarheid en daarna gaan we de piekbelasting onderzoeken.
2. Zoek in de lijst naar een activiteit waarvan jij denkt: ‘deze kan ik duurzaam – 30 minuten of langer – volhouden‘. Check de activiteiten die evenveel MET vragen en kijk of dit een beetje past bij hoe jij jezelf nu inschat.
   
   Voorbeeld

   ‘Zitten en knutselen’ (1,8 MET) is een activiteit die jij duurzaam denkt vol te kunnen houden.

3. Doe deze activiteit een aantal dagen (probeer 30 minuten per keer) en houd heel secuur bij hoe jij je voelt en hoe lang je het volhoudt (en of je het überhaupt volhoudt).
   
   Voorbeeld

   Je merkt dat je een aantal dagen 40-50 minuten achtereen kunt knutselen vóór je écht begint in te storten -> Het klopt! Je kunt ‘zitten en knutselen’ duurzaam volhouden.

4. Ga een stapje naar beneden wanneer het te zwaar bleek te zijn óf ga een stapje omhoog wanneer je de activiteit duurzaam kon volhouden. Kijk of je die activiteit duurzaam (30 minuten of langer) kunt  volhouden.
   
   Voorbeeld

   Zoek een activiteit met de MET score nét hoger (2), bijvoorbeeld ‘staand douchen’ en doe die activiteit een aantal dagen. Je merkt dat je steeds na 15-25 minuten écht begint in te storten en het niet meer vol kunt houden. ‘Staand douchen’ kun je dus niet duurzaam doen/volhouden.

5. Je duurzame belastbaarheid is de MET score passend bij de activiteit die je duurzaam (langer dan 30 minuten) vol kunt houden. 
   Voorbeeld

   Je duurzame belastbaarheid = 1,8 MET

6. Kies nu een activiteit waarbij je denkt dat je het net een kwartier vol kunt houden.
   Voorbeeld

   ‘Koken’ (2,5 MET) is een activiteit die je denkt 15 minuten vol te kunnen houden.

7. Doe deze activiteit een aantal dagen en kijk of je het inderdaad 15 minuten vol kunt houden en dan écht moet stoppen omdat je instort. Doe hetzelfde als bij de duurzame belastbaarheid en ga een stapje omhoog of naar beneden met de activiteiten en blijf proberen tot je weet welke activiteit je ongeveer 15 minuten vol kunt houden.
   Voorbeeld

   ‘Koken’ bleek te zwaar te zijn, maar ‘de was opruimen’ (die al gevouwen was) lukte wel. Dat is een activiteit van 2,3 MET. Je piekbelasting is dan 2,3 MET.