2b. Een dossier aanleggen

Je hebt ME en je wil niet over je grenzen gaan, want je hebt in ieder geval door dat dit je problemen alleen maar erger maakt. Maar…, waar ligt je grens eigenlijk? Dat is ontzettend moeilijk om te bepalen en je grens ligt, helaas, ook elke dag ergens anders. Je kunt niet afgaan op je gevoel, je kunt ook niet afgaan op cijfers van (bijvoorbeeld) hartslag en activiteiten de afgelopen dagen. Artsen kunnen ook niet echt helpen en concrete grenzen aangeven en vaak begrijpen artsen, behandelaren en zorgverleners je ook niet. In dit artikel geef ik meer informatie over het bepalen van je energie via officiële onderzoeken, energie zelf bepalen en berekenen, duidelijk overzicht daarvan maken én dagelijks de juiste grenzen bepalen. 

Energie & Grenzen

1. Hoeveel energie heb jij
   Hoe weet je hoeveel energie jij hebt en kunt gebruiken?
2. Een dossier aanleggen (hieronder)
   Maak een overzicht van jouw gegevens.
3. Je eigen grenzen bepalen
   Hoe kun jij jouw grenzen elke dag opnieuw vaststellen?

In dit artikel maak ik gebruik van termen als ‘fabriekjes’, ‘oplader’ en andere termen die te maken hebben met de energieproductie. Deze termen leg ik in eerdere artikelen uit, zoals artikel 1a. De energiesystemen. 

Algemeen

Het kan fijn zijn om artsen, behandelaren en zorgverleners in een ‘redelijk kort’ overzicht te laten weten wat je aan diagnoses hebt (gehad), welke behandeling je krijgt en op welk niveau je kunt functioneren. Dit dossier kun je bijvoorbeeld één keer per jaar bijwerken óf steeds nét voor een bezoek aan een arts, behandelaar of zorgverlener.

Klachten en symptomen

Wanneer je een duidelijk dossier wil gaan aanleggen dan is het handig om te beginnen met het maken van een overzicht van je klachten en symptomen. Maak een document aan dat je de titel meegeeft: 1. Klachten & Symptomen.

Zet de volgende gegevens in dit document:

1. Voorgeschiedenis
   [jaartal] – diagnose
   [jaartal] – diagnose
2. Klachten & Symptomen
   Neurologische klachten
   – …[symptoom]…
   – …[symptoom]…
   Immunologische klachten
   – …[symptoom]…
   – …[symptoom]…
   Etc.
3. Onderzoek uitslagen
   Onderzoek [naam onderzoek]
   – …
   – …
   Meting [naam meting]
   – [datum] …
   – [datum] …
4. Diagnoses
   – [diagnose 1]
   – [diagnose 2]
5. Dagverhaal en persoonlijke omstandigheden
   Jouw verhaal

Verloop ziektebeeld/symptomen

Je kunt ook nog een overzicht maken van het verloop van je ziekte: VOORBEELD

Behandeling

Maak een overzicht van de huidige behandelingen die je krijgt, zodat je artsen, behandelaren en zorgverleners in één oogopslag kunt laten weten wat er op dat moment gebeurt.

1. Medicatie
   – …[medicijn]…
   – …[medicijn]…
2. Supplementen
   – …[supplement]…
   – …[supplement]..
3. Behandelaren & Zorgverleners
   – Fysiotherapeut
   …[wat doet de fysio kort gezegd aan behandeling]…
   – Ergotherapeut
   …[wat doet de ergo kort gezegd aan behandeling]…
   – Logopedie
   …[wat doet de logo kort gezegd aan behandeling]…
   – Wijkzorg
   …[wat doet de wijkzorg kort gezegd aan behandeling/verzorging]…

Belasting en Functie

1. Pijn
   Houd een tijdje je pijn-score bij (op een schaal van 0-10) en noteer een gemiddelde over een aantal weken/maanden. Deze score heet een ‘VAS-score’. Noteer een VAS voor goede dagen én een VAS voor slechte dagen.
   – VAS goede dagen
   – VAS slechte dagen
2. Beweging
   – Hoeveel stappen zet je per dag?
   – Gebruik je hulpmiddelen (rollator, rolstoel, etc.)?
   – Welke oefeningen kun jij regelmatig doen (tenen wiebelen, rug oefeningen, beenoefeningen, etc.)?
3. HR
   Max HR:
   VT/ AD:
   VO2 max:
   HR rust:
4. Belastbaarheid
   VO2 max:
   MET score – duurzaam belasting:
   – Noem een aantal activiteiten die je dan wél kunt doen
   MET score – piekbelasting:
   – Noem een aantal activiteiten die je dan wél kunt doen
5. Functiemogelijkheden (beschrijf bij elk onderwerp hoe dit voor jou is/werkt en wat je nodig hebt, wat je wel/niet kunt)
   – Concentratie en aandacht
   – Geheugen
   – Inschatten eigen mogelijkheden (onderschat je jezelf of overschat je jezelf)
   – Kun je op tijd stoppen?
   – Kun je zelfstandig handelen?
   – Handelingstempo
   Persoonlijk functioneren in arbeid
   – Flexibiliteit, routines nodig, voorspelbaarheid nodig?
   – Begrijpen lezen, gesproken woord
   – Emoties delen en omgaan met emoties van anderen
   – Kunnen afstemmen van taken
   Sociaal functioneren in arbeid
   – zelfstandig én samen kunnen werken
   – Omgaan met prikkels
   Omgeving bij arbeid
   – Omgevingstemperatuur
   – hand- knijpkracht, hand- vingerbewegingen
   – Toetsenbord gebruik, muisgebruik
   – Kracht en energie
   – Romp en hoofd bewegingen
   – Traplopen
   – Statische houdingen volhouden
   – Aantal uur werk per dag

Informatie over je aandoening (ME in dit geval)

Geef in je dossier eventueel ook wat informatie over je  ziektebeeld, zodat je arts kort kan meelezen hierover en geïnformeerd is. Bijvoorbeeld onderstaande informatie die de gegevens uit je dossier kunnen toelichten en aangeven hoe je erbij komt dat dit belangrijk is.

Mogelijke activiteitduur (beweging/ krachttraining) t.o.v. VO2 max

De VO2 max is de maximale zuurstofopname die in het lichaam kan plaatsvinden.

Gezonde mensen hebben een VO2 max boven de 30 (vrouwen) en boven de 40 (mannen) in de volwassen leeftijd (jongeren en ouderen hebben een iets andere VO2 max). Aan de hand van de VO2max kun je ook een indeling maken in milde tot zeer ernstige ME. De Workwell foundations deed dit:

VO2 max         >20                 = milde ME,

VO2 max         16-20              = matige ME,

VO2 max         10-16               = ernstige ME,

VO2 max         <10                  = zeer ernstige ME[1]

Ook zijn er voor elke mate van ME beweegadviezen die je kunt volgen:

Milde ME – 13-14 minuten aanéén bewegen

Matige ME – 10-11 minuten aanéén bewegen

Ernstige ME – 6-7 minuten aanéén bewegen

Zeer ernstige ME – 1 minuut aanéén bewegen

• 3x zo lang rusten als inspannen is een algemeen advies
• Een oefening van 30 seconden (algemene duur) = 1,5 minuut rust
  Dit herhalen tot ‘max. minuten aanéén bewegen’ is bereikt.

METscores

MET scores zeggen iets over energie die het lichaam kan maken voor bepaalde activiteiten en hoeveel energie een specifieke activiteit vraagt van het lichaam. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de mogelijkheid zuurstof te gebruiken bij het maken van energie. Het zegt dus alleen iets over hoeveel energie je lichaam kán produceren.

Het zegt niets over de kracht die spieren hebben om activiteiten uit te kunnen voeren. Ook zegt het niets over de cognitieve mogelijkheden.

Naast fysieke energie kosten activiteiten ook mentale en emotionele energie. Dit is niet in de MET score meegenomen.

De MET scores per activiteit komen uit een wetenschappelijke tabel[2].

Beweging & conditie

• 15% van de klachten bij ME zijn, gemiddeld genomen, te wijten aan deconditioneren.
  Cellen raken bij bewegen boven eigen grenzen in oxidatieve stress waardoor schade aan cellen (lipid membraan, proteïne en DNA) zichtbaar wordt.

• 85% van de klachten zijn dus, gemiddeld genomen, te wijten aan de ziekte zelf.

[1] Onderzocht door de Workwell Foundation – https://workwellfoundation.org/ | https://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2023/01/A-Realistic-Approach-to-Exercise-for-CFS-patients.pdf

[2] 2011 Medicine and Science in Sports and Exercise study “2011 Compendium of Physical Activities: A Second Update of Codes and MET Values,” by BE Ainsworth, WL Haskell, SD Hermann, N Meckes, DR Basset, Jr., C. Tudor-Locke, JL Greer, J Vezina, MC Whitt-Glover, and AS Leon.