2c. Je eigen grenzen bepalen

Je hebt ME en je wil niet over je grenzen gaan, want je hebt in ieder geval door dat dit je problemen alleen maar erger maakt. Maar…, waar ligt je grens eigenlijk? Dat is ontzettend moeilijk om te bepalen en je grens ligt, helaas, ook elke dag ergens anders. Je kunt niet afgaan op je gevoel, je kunt ook niet afgaan op cijfers van (bijvoorbeeld) hartslag en activiteiten de afgelopen dagen. Artsen kunnen ook niet echt helpen en concrete grenzen aangeven en vaak begrijpen artsen, behandelaren en zorgverleners je ook niet. In dit artikel geef ik meer informatie over het bepalen van je energie via officiële onderzoeken, energie zelf bepalen en berekenen, duidelijk overzicht daarvan maken én dagelijks de juiste grenzen bepalen. 

Energie & Grenzen

1. Hoeveel energie heb jij
   Hoe weet je hoeveel energie jij hebt en kunt gebruiken?
2. Een dossier aanleggen
   Maak een overzicht van jouw gegevens.
3. Je eigen grenzen bepalen (hieronder)
   Hoe kun jij jouw grenzen elke dag opnieuw vaststellen?

Elke dag je grens bepalen

Signaalplan maken

Maak een signaalplan voor jezelf waarin je van 0% – 100% energie aangeeft wat je bij elk percentage nog kunt doen en hoe jij je dan voelt. (op de mobiel is onderstaande tabel lastig te zien doordat de twee kolommen onder elkaar komen in plaats van naast elkaar – op de computer/laptop zie je het dan beter – ook kun je onder de tabel een voorbeeld downloaden waar je meer kunt zien)

Een voorbeeld van zo’n tabel (inclusief tabellen waar je jouw ziekteverloop kunt aankruisen) DOWNLOADEN

Gebruik voor het bepalen van de inhoud van jouw eigen tabel bijvoorbeeld één van de ‘ability scales‘
https://meassociation.org.uk/2024/04/the-me-association-disability-rating-scale/
https://me-pedia.org/wiki/Bell_CFIDS_disability_scale 
https://me-pedia.org/wiki/HFME_3_Part_ME_Ability_and_Severity_Scale

Maak ‘percentage kaartjes’

Maak voor elk ‘percentage’ een kaartje waarop je schrijft wat je die dag kunt doen. Kijk daarvoor eventueel ook naar de lijst met activiteiten en MET scores.

In 2011 is een ‘medicijn en bewegingswetenschappen inspannings-onderzoek’ gedaan met de titel: “2011 Compendium of Physical Activities: A Second Update of Codes and MET Values”.

In dit onderzoek is gekeken naar een lijst van 822 activiteiten en hoeveel MET je nodig hebt om al die activiteiten uit te voeren.

• Voor slapen heb je 1 MET nodig
• Voor zitten en niets doen heb je 1,2 MET nodig
• Voor hardlopen heb je 16 MET nodig

Aan de hand van deze lijst kun je ook kijken welke activiteiten jij kunt doen met jouw duurzame belastbaarheid MET en je piekbelastbaarheid MET bij een bepaald percentage uit de tabel hierboven. Vervolgens kun je de ‘percentage kaartjes’ vullen.

• Je kunt ervoor kiezen een dagplanning te noteren waarbij je aangeeft hoe jij je dag bij dat percentage kunt inrichten.
• Je kunt er ook voor kiezen om op het kaartje te schrijven welke activiteiten je kunt doen bij dat percentage (en misschien onderaan welke je absoluut beter niet kunt doen).
• Je kunt ook ervoor kiezen om alleen aan te geven hoeveel uur / minuten je ‘actief’ kunt zijn bij dat percentage óf hoe lang je ‘uit bed kunt zijn’ bij dat percentage.
• En je kunt uiteraard ook een combinatie van deze drie opties maken.

Wat voor dag is het vandaag?

Kijk elke ochtend op je signaalplan en vergelijk je gevoel met het overzicht en bepaal waar je ongeveer zit. Wanneer je ook je hartslag meet en misschien via een horloge een ‘herstelscore’ of ‘energiescore’ krijgt kun je deze metingen meenemen bij het bepalen waar je zit.

Houd je aan je signaalplan en activiteiten/planning -> Hoe moeilijk ook: ga rusten wanneer je moet rusten.

Tekst gaat onder de afbeelding verder (met de beloofde voorbeelden)

Voorbeeld 1 – Rustige activiteit

Zit je dus rustig op de bank een boek te lezen, koffie te drinken, tv te kijken of te tekenen dan

Wordt door de oplader het glucose dat in je bloed en in de ‘opslagcontainer’ bij de oplader aanwezig is gebruikt voor (2) energie én om de accu aan te vullen.
Er is meer dan voldoende zuurstof (want je doet een rustige activiteit) en dat zuurstof neutraliseert dan ook het lactaat. Het lactaat wordt weer een brandstof om in de oplader nog meer (15) energie te produceren.

Bij de oplader is een opslagcontainer met glucose voor 30-45 minuten energie. Als deze op is kun je, met deze rustige activiteit, op de vetzuren door blijven functioneren.

Als er voldoende zuurstof is dan gaat de kraan van de energiefabriek open en komt het co-enzym A de fabriek in om verwerkt te worden tot (35) energie.

Ook halen kruiwagens vetzuren uit je lichaam op, brengen deze naar de energiefabrieken en de fabriek kan de vetzuren dan omzetten in (129) energie. De zuurstof die je inademt in deze rustige toestand wordt door de energiefabrieken uit je bloed gehaald en gebruikt voor de energie productie in de energiefabrieken.

Voorbeeld 2 – Matig intensieve activiteit

Ga je een stevige wandeling maken dan ga je een beetje sneller ademen, omdat er wat zuurstof tekort begint te ontstaan.

De oplader schiet nu écht aan en gaat aan de slag om, zeker 35-40 minuten, meer (2-32) energie te maken van glucose en van de lactaat die uit het proces komt.

De vetzuurverbranding in de energiefabriekjes komt op een iets lager pitje, want glucose verbranding heeft altijd de voorkeur voor het lichaam.

De kraan van de oplader naar de fabriekjes gaat wat vaker en meer open en de energiefabriekjes gaan wat meer (restproduct van) glucose verbranden. Dat gaat veel sneller dan vetzuur verbranding, maar levert wel iets minder (35) energie op.

Na 35-40 minuten, als de opslagcontainers leeg zijn, is er nog cortisol, een hormoon, in het lichaam dat helpt om vetzuren en eiwitten om te zetten naar glucose voor de oplader. Je lichaam gaat daarvoor meer cortisol aanmaken, je ‘stress-systeem’ is dus nu ook aan de slag!

Voorbeeld 3 – Zware activiteit

Ga je hardlopen dan is er echt een zuurstof tekort voor de fabrieken. Je gaat nu hijgen om meer zuurstof te krijgen in je bloed.

De energiefabrieken werken steeds meer op een lager pitje omdat er minder zuurstof is (ondanks je snelle ademhaling) en de oplader doet nu vooral het werk. Het laadt je net voldoende op om je taak te volbrengen. Je houdt hardlopen dus niet eeuwig vol omdat de energiereserves langzaam leeg lopen.

• Er is niet voldoende zuurstof om het afvalproduct lactaat te neutraliseren en je spieren gaan verzuren.
• Er wordt voornamelijk nog glucose gebruikt.
• Ook eiwitten kunnen omgezet worden in glucose om zo omgezet te worden in energie.

Als je lang genoeg doorgaat kom je hem tegen: ‘de man met de hamer’.
De glucose in je lichaam is op en kan ook niet meer snel genoeg gemaakt worden uit vetzuren/ eiwitten, er is niet voldoende zuurstof meer dat opgenomen kan worden in de energiefabrieken en je oplader heeft geen glucose meer om je mee op te laden.
Je valt neer…
Een suiker drankje helpt dan om weer glucose in je bloed te brengen, zodat je oplader weer aan de slag kan en vervolgens ook de energiefabrieken weer wat kunnen doen met de zuurstof die nog wel je bloed in komt.