Ik staar naar de wolken. Het is grijs buiten. Weer lig ik wekenlang uitgeput en ziek in bed; ik heb weer een urineweginfectie. Mensen dansen stilletjes om mij heen. Ze gaan hun eigen gang. Feestjes worden gevierd, ik ben er niet en werd niet uitgenodigd. Eigenlijk word ik meestal niet meer uitgenodigd, want ik kan toch niet gaan en als ik niet weet dat mensen elkaar gaan ontmoeten kan ik me ook niet eenzaam voelen – is de gedachte van anderen vaak. De meeste mensen werken, ontmoeten elkaar, doen hun hobby’s en zijn ‘lekker druk’. Ik weet het vaak niet eens meer. Mensen helpen ongevraagd, doen ongevraagd óf doen niets, staan onhandig in de ruimte of blijven weg. En ik weet eigenlijk ook niet of ik het erg vind. Ik weet niet in hoeverre ik het altijd merk wat mensen wel of niet doen als ik weer gecrasht ben.

Maar wat ik wel weet: Ik ben niet zielig, ik ben niet écht zwak (al ben ik soms wel zwak) … En liever wordt ik ook niet zo behandelt. Ik wil dat mensen mij niet als ‘zwak of zielig’ behandelen ook al kan ik weinig tot niets…

Ik vind het overigens niet erg om zwak of zielig te zijn, dat is iedereen wel eens. Zwak zijn en hulp nodig hebben hoort bij het leven. We zijn geschapen om er voor elkaar te zijn. Ik kan daarnaast ook hulp vragen als ik dat nodig heb. Zolang mensen mij vertrouwen (dat ik liefdevol voor mezelf en mijn omgeving ben), dan blijft verbinding, contact, gesprek en leven mogelijk. Ook als ik zwak of zielig ben.

Maar terwijl de wolken voor mijn ogen voortjagen en ik vanuit mijn bed achter de grote vouwramen daarnaar kijk voel ik dat ik last begin te krijgen van de dansjes om mij heen, de ongevraagde hulp en de afwezigheid van mensen.  En zeker als er veel tegelijk speelt. Een infectie naast de ME, een oververmoeide mantelzorger en mensen in mijn omgeving die om mij heen proberen te leven en anderen daar soms in meetrekken. Hoe erger de crash, hoe lastiger ik kan relativeren en nuanceren in mijn hoofd. Hoe moeilijker ik het vind om gedrag en woorden van anderen te vertalen naar wat ze werkelijk bedoelen. En hoe meer mensen ook ‘voor mij gaan zorgen omdat ik zwak ben’ en daarmee hun ‘dansjes’ rondom mij gaan doen… Hoe moet ik hiermee omgaan?

Goed bedoelt

Het is uit zorg voor mij vermoed ik. Mensen willen mij ‘beschermen voor teveel doen’, maar behandelen mij daarmee in wezen als iemand die ‘te zwak is om zelf de juiste beslissingen te nemen’. Mensen ‘beschermen mij voor de pijn van uitsluiting’ en vragen niet meer of ik wil komen, maar behandelen mij dan in feite alsof ik ‘te zwak ben om mijn eigen grenzen te bewaken’. Sommige mensen vinden het spannend om met mij om te gaan. Ze durven niet te vragen, weten zich geen houding te geven of ontwijken confrontaties.

In feite wordt ik uitgesloten of buitengesloten.

Er worden dingen niet gezegd die wel gevonden en gedacht worden. Er worden vragen niet gesteld die wel leven. Er wordt voor mij besloten zonder vragen of overleg met als motivatie dat het uit liefde en zorg is. Daarmee verlies ik de mogelijkheid zelf te spreken, te reageren en mijn rentmeesterschap zelf vorm te geven. En daarmee wordt ik in feite buitengesloten.

Tekst gaat verder onder de afbeelding

Vrede

Ik weet dat de liefde en zorg van anderen aan de oppervlakte zeker wel echt is, maar dat er op een diepere laag toch stiekem wat anders speelt. Een angst. Angst voor ruzie, om iets te verliezen, voor zichzelf of voor het zien van lijden. Niet altijd kan ik dat met de ander bespreken, bijvoorbeeld als de ander het niet goed door heeft. Veel mensen denken ‘goede mensen’ te zijn, geen angst meer te kennen en volledig liefde en vrede in hun hart te hebben. Maar dat is helaas niet altijd waar. Ze doen allemaal hun best, iedereen is betrokken en wil het goed doen, maar ik voel te goed aan of iemand volledig congruent is.

Streef naar de vrede en jaag die na – Psalm 34

In het jaar 2024 was deze tekst mijn ‘lijftekst’. De tekst waar ik steeds naar keek en me aan vasthield. Wat er ook gebeurde en hoe mensen ook met mij omgingen (en in feite hun best deden, maar niet altijd aansloten bij wat ik nodig had): Ik wilde de vrede najagen en naar vrede streven. Vrede met mijzelf en de ander. En ik dacht na over hoe ik in contact kon blijven als er ontweken werd. Hoe ik liefdevol kon blijven als er ook een mate van ‘uitgesloten’ worden is. Als mensen beslissingen voor mij nemen. En ik vroeg me af hoe ik in vrede met mezelf kon blijven wanneer dingen niet uitgesproken kunnen worden.

Loslaten = Actieve acceptatie

De oplossing was: LOSLATEN.

Het gebeurde loslaten, het laten gaan. Het verdriet dragen, verwerken en overgeven. Actieve acceptatie.

Actieve acceptatie betekent ook hulp blijven vragen, zwak en zielig mogen zijn, waar dat kan zelf keuzes blijven maken, verbinding blijven maken en blijven vragen aan de ander hoe het gaat. De ander lief blijven hebben waar dat kan.

Hulp en verbinding

Het gaat over het lichaam van Christus mogen zijn. En dan misschien wel de gebroken enkel zijn, maar hulp krijgen van de voet, de tenen, de benen en het andere been. Hulp van de handen die de enkel insmeren en inzwachtelen. Hulp van zachte vingers die de pijn weg strelen. En zo hulp aanvaarden én in verbinding zijn.

Uiteindelijk gaat het over ‘vertrouwen’ en over ‘sombere gevoelens als er geen vertrouwen is’. En dan, kijkend naar de wolken, ontdek ik dat mijn worsteling met de dansjes van mensen rondom mij dus helemaal niet gaat over zielig zijn of zwak. Ik besef me ineens dat ik wil dat mensen zien dat ik te vertrouwen ben en ook te vertrouwen ben in de keuzes die ik maak. Dat ik zelf heel goed kan beslissen of ik langs kan en wil komen, of ik hulp nodig heb en wanneer ik het zelf heel goed kan of wil doen. Het gaat erom dat ik te vertrouwen ben en dat ik het fijn vind als mensen dat erkennen.

Ik ben te vertrouwen en ik vind het fijn als mensen dat erkennen.

Ik vind ‘zwak’ zijn niet erg en vraag hulp wanneer ik dat nodig heb. Ik ben liefdevol voor mezelf en anderen en ik ben graag in verbinding.

Dit jaar heb ik weinig bereikt. Nee, het is niet zo dat ik helemaal niets heb bereikt, maar ik heb tóch de neiging om wat ik heb gedaan te vergelijken met de door mij in het verleden bereikte resultaten – en dan verbleekt het wel. Die ene reclame disclaimer ‘resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst’ is, wat mij betreft, van toepassing op het hele leven.

Inleiding

Goed, ik heb dus weinig bereikt dit jaar. Ik bekeek namelijk mijn intenties voor dit jaar, die ik in januari opschreef. Niet gelukt dus.

Ik schrijf tegenwoordig ‘intenties’. Ik vind dat nét wat sterker dan ‘voornemens’. Een intentie hebben hoeft voor mij niet te gaan over ‘doen’, maar kan ook gaan over ‘zijn. En dat vind ik krachtiger dan het hebben van een voornemen dat je dan, in mijn beleving, wil gaan ‘doen’. Doelen stel ik eigenlijk niet meer; dat levert meestal teleurstellingen op wanneer je ziek bent. De ziekte bepaald namelijk meer dan ik zelf kan bepalen.

Zo bleef ik dit jaar infecties krijgen (gemiddeld om de maand) waar ik zeker een maand ziek van was, bleef ik achteruitgaan in mijn fysieke kunnen en had ik meer ‘slechte dagen’ dan het jaar ervoor.

Meestal zijn mijn dagen oranje. Daarna is het regelmatig rood. Om een uitdrukking te gebruiken: Ik zie bijna nooit groen en geel (helaas) en donkerrood is het (gelukkig) niet zo vaak.
Ik hoopte dit jaar veel geel te zien, maar het werd dus oranje – helaas.

Elke infectie of drukke dag levert meestal wel 1 donkerrode dag op. En ik heb dit jaar ook een aantal ‘drukke dagen’ gehad. Zo heb ik nog één laatste training kunnen geven.

Wat heb ik wél bereikt

Een ‘afscheids-training’ van 5 dagen, verspreid over 7 maanden. Dat heb ik dan weer wel bereikt dit jaar: ik heb de training volledig kunnen geven én goed afscheid kunnen nemen van mijn trainerschap. Zo’n trainingsdag waarbij ik een hele dag voor de groep sta om training te geven kost ongeveer 2-3 weken herstellen waarbij de eerste week donkerrode en rode dagen bevat (bedrust dus!). Uiteraard daarna de rest van de hersteltijd rode en oranje dagen.

En ik heb mijn boek uit kunnen geven dit jaar. Dat was ook een hele onderneming! Het schrijven van een boek is een interessant, leerzaam en inspirerend proces. Het kost vooral veel tijd – en die heb ik gelukkig genoeg. Maar als de tekst er dan eenmaal is komt het échte harde werken. Redactie rondes, verbeter rondes, opmaak rondes en uiteindelijk de drukker…, maar dan staat er wel iets dat heel bijzonder en speciaal is. Ik heb in ieder geval veel geleerd tijdens het hele proces en ondertussen krijg ik ook van lezers terug dat ook zij leren en geïnspireerd raken door het boek.

Iets anders dat ik wel bereikt heb dit jaar is de ontdekking dat 4,5 uur rustig zitten en supervisie geven aan een groepje 1 week herstel kost. En daarvan zijn dan 3-4 dagen donkerrood of rood – maar ik lig niet lethargisch in bed zoals na een trainingsdag. De supervisanten gaan vol nieuwe inzichten en wijsheid weg en ik ben mentaal totaal gevoed. Ik kan er mentaal (emotioneel en geestelijk) weer tegenaan.

Ik heb er vrede mee

Ik heb dus niet zo heel veel bereikt dit jaar en toch ook wel iets bereikt. En ik heb er ook vrede mee. Het is goed geweest dit jaar. Het jaar 2024 was zwaar en toch goed. De wereld is gelukkig niet van mij afhankelijk om te draaien en functioneren – al is het de vraag hoe de wereld momenteel functioneert. Ik heb genoten van datgene dat ik wél kon. En daar richt ik mij op.

Er is nog heel veel over dit onderwerp te zeggen. Over dingen niet bereiken en ook tegelijk dingen wel bereiken. Over de wereld, over ziek zijn en over energie hebben (of niet). Over herstellen en over infecties. Maar voor nu laat ik het even hier bij.

En als christen wil ik er nog iets aan toevoegen. Ik heb dit jaar niet zo heel veel bereikt. Ik ben achteruitgegaan en zwakker geworden. Ik heb allerlei intenties niet gehaald en veel is niet gelukt. Maar ik geloof wel dat God veel heeft bereikt.

De supervisanten, de deelnemers aan de training: ze zijn geïnspireerd geraakt. Ze zijn geïnspireerd door woorden die ik, ook vanuit mijn inspiratie, sprak.
Inspiratie betekent: inademen van de geest. Welke Geest hebben ikzelf allereerst en daarnaast deze supervisanten en deelnemers dan ingeademd?

Persoonlijk ervaar ik tijdens het geven van training of supervisie dat ik soms een sterke inspiratie krijg om iets te zeggen. Iets valt me zomaar in of mijn intuïtie geeft iets aan. En ik geloof dat dit inspiratie is van Gods Geest. Geïnspireerd door de Heilige Geest mag ik iets spreken en dat raakt de mensen om mij heen weer aan en inspireert hen weer. Ik vind dat proces heel bijzonder.

Gods Geest kan iedereen inspireren en niet iedereen benoemt die ‘inspiratie’, ‘intuïtie’ of ‘ingevingen’ als inspiratie van de Heilige Geest. Sommigen noemen het universum, menselijke kracht, competentie, talent of werking van het brein. Ik ervaar het echter persoonlijk toch als een gave; een gave van Gods Geest.

En dus wens ik ons allemaal een gezegend 2025 waarin we Gods werk nog meer mogen zien, ervaren en leren kennen. En ik hoop en bid dat we allemaal mogen meewerken met de genade die we krijgen en zo van betekenis mogen zijn voor elkaar.

Je hebt ME en je wil niet over je grenzen gaan, want je hebt in ieder geval door dat dit je problemen alleen maar erger maakt. Maar…, waar ligt je grens eigenlijk? Dat is ontzettend moeilijk om te bepalen en je grens ligt, helaas, ook elke dag ergens anders. Je kunt niet afgaan op je gevoel, je kunt ook niet afgaan op cijfers van (bijvoorbeeld) hartslag en activiteiten de afgelopen dagen. Artsen kunnen ook niet echt helpen en concrete grenzen aangeven en vaak begrijpen artsen, behandelaren en zorgverleners je ook niet. In dit artikel geef ik meer informatie over het bepalen van je energie via officiële onderzoeken, energie zelf bepalen en berekenen, duidelijk overzicht daarvan maken én dagelijks de juiste grenzen bepalen. 

Energie & Grenzen

1. Hoeveel energie heb jij
   Hoe weet je hoeveel energie jij hebt en kunt gebruiken?
2. Een dossier aanleggen (hieronder)
   Maak een overzicht van jouw gegevens.
3. Je eigen grenzen bepalen
   Hoe kun jij jouw grenzen elke dag opnieuw vaststellen?

In dit artikel maak ik gebruik van termen als ‘fabriekjes’, ‘oplader’ en andere termen die te maken hebben met de energieproductie. Deze termen leg ik in eerdere artikelen uit, zoals artikel 1a. De energiesystemen. 

Algemeen

Het kan fijn zijn om artsen, behandelaren en zorgverleners in een ‘redelijk kort’ overzicht te laten weten wat je aan diagnoses hebt (gehad), welke behandeling je krijgt en op welk niveau je kunt functioneren. Dit dossier kun je bijvoorbeeld één keer per jaar bijwerken óf steeds nét voor een bezoek aan een arts, behandelaar of zorgverlener.

Klachten en symptomen

Wanneer je een duidelijk dossier wil gaan aanleggen dan is het handig om te beginnen met het maken van een overzicht van je klachten en symptomen. Maak een document aan dat je de titel meegeeft: 1. Klachten & Symptomen.

Zet de volgende gegevens in dit document:

1. Voorgeschiedenis
   [jaartal] – diagnose
   [jaartal] – diagnose
2. Klachten & Symptomen
   Neurologische klachten
   – …[symptoom]…
   – …[symptoom]…
   Immunologische klachten
   – …[symptoom]…
   – …[symptoom]…
   Etc.
3. Onderzoek uitslagen
   Onderzoek [naam onderzoek]
   – …
   – …
   Meting [naam meting]
   – [datum] …
   – [datum] …
4. Diagnoses
   – [diagnose 1]
   – [diagnose 2]
5. Dagverhaal en persoonlijke omstandigheden
   Jouw verhaal

Verloop ziektebeeld/symptomen

Je kunt ook nog een overzicht maken van het verloop van je ziekte: VOORBEELD

Behandeling

Maak een overzicht van de huidige behandelingen die je krijgt, zodat je artsen, behandelaren en zorgverleners in één oogopslag kunt laten weten wat er op dat moment gebeurt.

1. Medicatie
   – …[medicijn]…
   – …[medicijn]…
2. Supplementen
   – …[supplement]…
   – …[supplement]..
3. Behandelaren & Zorgverleners
   – Fysiotherapeut
   …[wat doet de fysio kort gezegd aan behandeling]…
   – Ergotherapeut
   …[wat doet de ergo kort gezegd aan behandeling]…
   – Logopedie
   …[wat doet de logo kort gezegd aan behandeling]…
   – Wijkzorg
   …[wat doet de wijkzorg kort gezegd aan behandeling/verzorging]…

Belasting en Functie

1. Pijn
   Houd een tijdje je pijn-score bij (op een schaal van 0-10) en noteer een gemiddelde over een aantal weken/maanden. Deze score heet een ‘VAS-score’. Noteer een VAS voor goede dagen én een VAS voor slechte dagen.
   – VAS goede dagen
   – VAS slechte dagen
2. Beweging
   – Hoeveel stappen zet je per dag?
   – Gebruik je hulpmiddelen (rollator, rolstoel, etc.)?
   – Welke oefeningen kun jij regelmatig doen (tenen wiebelen, rug oefeningen, beenoefeningen, etc.)?
3. HR
   Max HR:
   VT/ AD:
   VO2 max:
   HR rust:
4. Belastbaarheid
   VO2 max:
   MET score – duurzaam belasting:
   – Noem een aantal activiteiten die je dan wél kunt doen
   MET score – piekbelasting:
   – Noem een aantal activiteiten die je dan wél kunt doen
5. Functiemogelijkheden (beschrijf bij elk onderwerp hoe dit voor jou is/werkt en wat je nodig hebt, wat je wel/niet kunt)
   – Concentratie en aandacht
   – Geheugen
   – Inschatten eigen mogelijkheden (onderschat je jezelf of overschat je jezelf)
   – Kun je op tijd stoppen?
   – Kun je zelfstandig handelen?
   – Handelingstempo
   Persoonlijk functioneren in arbeid
   – Flexibiliteit, routines nodig, voorspelbaarheid nodig?
   – Begrijpen lezen, gesproken woord
   – Emoties delen en omgaan met emoties van anderen
   – Kunnen afstemmen van taken
   Sociaal functioneren in arbeid
   – zelfstandig én samen kunnen werken
   – Omgaan met prikkels
   Omgeving bij arbeid
   – Omgevingstemperatuur
   – hand- knijpkracht, hand- vingerbewegingen
   – Toetsenbord gebruik, muisgebruik
   – Kracht en energie
   – Romp en hoofd bewegingen
   – Traplopen
   – Statische houdingen volhouden
   – Aantal uur werk per dag

Informatie over je aandoening (ME in dit geval)

Geef in je dossier eventueel ook wat informatie over je  ziektebeeld, zodat je arts kort kan meelezen hierover en geïnformeerd is. Bijvoorbeeld onderstaande informatie die de gegevens uit je dossier kunnen toelichten en aangeven hoe je erbij komt dat dit belangrijk is.

Mogelijke activiteitduur (beweging/ krachttraining) t.o.v. VO2 max

De VO2 max is de maximale zuurstofopname die in het lichaam kan plaatsvinden.

Gezonde mensen hebben een VO2 max boven de 30 (vrouwen) en boven de 40 (mannen) in de volwassen leeftijd (jongeren en ouderen hebben een iets andere VO2 max). Aan de hand van de VO2max kun je ook een indeling maken in milde tot zeer ernstige ME. De Workwell foundations deed dit:

VO2 max         >20                 = milde ME,

VO2 max         16-20              = matige ME,

VO2 max         10-16               = ernstige ME,

VO2 max         <10                  = zeer ernstige ME[1]

Ook zijn er voor elke mate van ME beweegadviezen die je kunt volgen:

Milde ME – 13-14 minuten aanéén bewegen

Matige ME – 10-11 minuten aanéén bewegen

Ernstige ME – 6-7 minuten aanéén bewegen

Zeer ernstige ME – 1 minuut aanéén bewegen

• 3x zo lang rusten als inspannen is een algemeen advies
• Een oefening van 30 seconden (algemene duur) = 1,5 minuut rust
  Dit herhalen tot ‘max. minuten aanéén bewegen’ is bereikt.

METscores

MET scores zeggen iets over energie die het lichaam kan maken voor bepaalde activiteiten en hoeveel energie een specifieke activiteit vraagt van het lichaam. Daarbij wordt gebruik gemaakt van de mogelijkheid zuurstof te gebruiken bij het maken van energie. Het zegt dus alleen iets over hoeveel energie je lichaam kán produceren.

Het zegt niets over de kracht die spieren hebben om activiteiten uit te kunnen voeren. Ook zegt het niets over de cognitieve mogelijkheden.

Naast fysieke energie kosten activiteiten ook mentale en emotionele energie. Dit is niet in de MET score meegenomen.

De MET scores per activiteit komen uit een wetenschappelijke tabel[2].

Beweging & conditie

• 15% van de klachten bij ME zijn, gemiddeld genomen, te wijten aan deconditioneren.
  Cellen raken bij bewegen boven eigen grenzen in oxidatieve stress waardoor schade aan cellen (lipid membraan, proteïne en DNA) zichtbaar wordt.

• 85% van de klachten zijn dus, gemiddeld genomen, te wijten aan de ziekte zelf.

[1] Onderzocht door de Workwell Foundation – https://workwellfoundation.org/ | https://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2023/01/A-Realistic-Approach-to-Exercise-for-CFS-patients.pdf

[2] 2011 Medicine and Science in Sports and Exercise study “2011 Compendium of Physical Activities: A Second Update of Codes and MET Values,” by BE Ainsworth, WL Haskell, SD Hermann, N Meckes, DR Basset, Jr., C. Tudor-Locke, JL Greer, J Vezina, MC Whitt-Glover, and AS Leon.

De oorzaak van ME is nog niet duidelijk, maar er zijn wel allerlei problemen in het lichaam gevonden bij ME patiënten. Zo is zichtbaar in onderzoeken dat de stofwisseling hapert en dat dit niet komt door bijvoorbeeld deconditionering. Net zoals bij andere ziektes, waaronder auto-immuun ziektes, werken de energiefabriekjes bij ME patiënten niet goed en sterven spiervezels mogelijk af. En zonder levende spiervezels met werkende energiefabriekjes is er niet voldoende energie productie om je activiteiten te kunnen doen. Daardoor hebben veel ME patiënten last van energieloosheid en uitputting. In dit artikel DEEL 4 (van 4) over de ‘energieproductie’.

Energieproductie – in 4 delen

1. De energiesystemen
   Er zijn 3 systemen in ons lichaam die energie maken voor ons.
2. Het metabolisme
   Hoe worden voedingsstoffen omgezet in energie?
3. Inspanning
   Wat gebeurt er in het lichaam bij inspanning?
4. Problemen bij energieproductie (hieronder)
   Bij ME patiënten kunnen een paar dingen misgaan bij de energieproductie.

Wat kan er mis gaan

Bij veel ME patiënten werkt het kraantje naar de fabriek niet goed (waardoor ze voornamelijk functioneren op de oplader – met glucose en de inefficiënte vetverbranding in de fabriek – met vetzuren).

Onder de anaerobe drempel gaat het dan goed (omdat er dan geen grote hoeveelheden energie nodig zijn die alleen gemaakt kan worden door glucose te verbranden in de fabriekjes) en de oplader maakt samen met de vetverbranding voldoende voor deze activiteiten onder de drempel.

Bij andere ME patiënten werkt juist de oplader niet goed (waardoor er alleen verbranding in de fabriekjes plaats kan vinden – met vetzuren).

Dit gaat ook het beste onder de anaerobe drempel (omdat er dan geen glucose nodig is) en de fabriekjes maken met vetverbranding voldoende voor deze activiteiten onder de drempel.

De 7 mogelijke problemen

1 De type 1 spiervezels zijn ‘dood’

Bij Long Covid patiënten is gezien dat de afvalstoffen die een spier verlieten niet overeenkomsten met energieproductie door de fabriekjes, maar alleen met energieproductie door de oplader. Dit was een aanwijzing dat spieren voornamelijk anaeroob energie produceren met glycolyse.

Long Covid patiënten hadden meer type 2X spiervezels dan type 1 spiervezels en deze 2X vezels maken energie met glycolyse. Nog een aanwijzing dat er alleen anaeroob energie werd geproduceerd.

Ze zagen afvalstoffen in de spier (amyloïde afzetting) en bepaalde immuun cellen (macrofagen en helper-T cellen). De macrofagen activeren de helper-T cellen. Helper-T cellen zullen B-immuun-cellen activeren (maar deze werden niet gezien in de spieren – dus dit proces heeft niet plaats gevonden) óf ze zullen cytotoxische cellen activeren – dit proces lijkt wel plaats te vinden in de spiercellen van Long Covid patiënten. Cytotoschische cellen vallen de spiervezels aan.

Ze zagen vervolgens bij Long Covid patiënten ook dat de type 1 spiervezels atrofisch waren (klein en smal) of necrotisch waren (afgestorven).
ME patiënten hebben mogelijk een vergelijkbaar probleem met de spiervezels.

Dit onderzoek gaf aan dat beweging voor Long Covid patiënten dus NIET gezond is. Ja, bewegen binnen je grenzen wel, want dan worden er weer type 1 vezels aangemaakt. Maar zodra zij boven hun grenzen gingen stierven de type 1 vezels juist af. Voor elke patiënt ligt de grens ergens anders en voor sommigen is het onmogelijk om alleen maar onder de grens te blijven. Als je eenmaal zo slecht bent geworden dat alleen met je tenen wiebelen nog onder je grens is, dan zal de achteruitgang niet meer te stoppen zijn. Maar is naar het toilet gaan nog niet boven je grenzen, dan zijn er opties en mogelijkheden om onder je grenzen te bewegen en type 1 spiervezels aan te maken om verbetering teweeg te brengen in je functioneren. Maar je mag NIET over je grenzen heen gaan!

• Blijf met inspanning ONDER je grenzen om meer type 1 vezels aan te maken
• Ga NIET over je grenzen om de type 1 vezels niet weer stuk te maken
• Er is nog geen medicijn dat voorkomt dat de type 1 vezels stuk gaan door inspanning
• Slik LDN om je immuunsysteem te beïnvloeden en kijk of dit iets voor je doet (langzaam opbouwen onder begeleiding van een arts)
  

  ---

2 De toegangsdeur voor zuurstof naar de tweede helft van de fabriek doet het niet goed

De fabriek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel vind de citroenzuurcyclus plaats. In het tweede deel wordt alles uit de citroenzuurcyclus via 5 batterij achtige systemen omgezet in ATP (energie).

Q10 functioneert als een deur in de fabriek die zuurstof doorlaat de tweede helft van de fabriek in. Als dit niet goed werkt is er te weinig zuurstof om energie te produceren in het tweede gedeelte. Extra Q10 slikken kan helpen om de toevoer van zuurstof te verbeteren.
Ongewijzigd: Q10 is daarnaast ook een beschermer van vetzuren. Vetzuren kunnen namelijk oxideren (roesten zeg maar) als er zuurstof bij komt. Er mag pas zuurstof bij de vetzuren komen tijdens de verbranding in de fabriek. Q10 helpt ervoor te zorgen dat het zuurstof de vetzuren pas in de fabriek bereikt. Q10 helpt overigens ook tegen bijv. migraine.

• Slik Q10 om te kijken of je dan een beetje meer energie hebt
  

  ---

3 Te weinig brandstof en dus geen zuurstof nodig

Het kan ook zijn dat er te weinig vetzuren of te weinig glucose in de fabriek aanwezig zijn en dan is er geen noodzaak om zuurstof toe te laten. Dat kan ook de reden zijn dat er te weinig zuurstof de fabriek in komt. Als er geen brandstof is dan is er ook geen zuurstof nodig.

• Onderzoek wat de reden is dat er te weinig zuurstof naar je energiefabrieken gaat (zie de volgende punten)
  

  ---

4 Er zijn te weinig kruiwagens om vetzuren de fabriek in te brengen.

L-carnitine functioneert als kruiwagen die de vetzuren de mitochondriën in brengen. Het slikken van L-carnitine kan er voor zorgen dat er meer kruiwagens zijn en er dus meer vetzuren de fabriek in komen.

Vetzuren leveren meer energie op bij de verbranding dan glucose, maar het kost wel veel moeite om vetzuren te verbranden. Het kan dus wel helpen om meer energie te hebben als er meer vetzuren in de fabriek komen, maar omdat er ook meer zuurstof nodig is zal het zonder extra zuurstof geen nut hebben.

• Slik L-carnitene om te kijken of je daardoor wat meer energie krijgt (zo niet, dan heb je hier waarschijnlijk niet het probleem maar ergens anders)
  

  ---

5 De glucosekraan gaat niet volledig open

Er is in onderzoek gezien dat bij een sub-groep van ME patiënten de glucose (co-enzym A) niet goed in de fabriek komen. De kraan die de glucose de fabriek in zou moeten laten gaat niet volledig open.

Zonder koolhydraten in de fabriek heb je voortdurend een staat van ‘hongerklop’ of ‘de man met de hamer’. Je kunt slechts op heel rustig niveau functioneren waarbij je meer gebruik maakt van de vetverbranding.

En bij elke inspanning is het sowieso nodig om ook glucose te kunnen verbranden. Zo kunnen je hersenen alleen op glucose functioneren en ook je organen functioneren in eerste instantie op de glucose verbranding. Je kunt ook glucose maken uit vetzuren en eiwitten, maar dit vraagt eerst een extra inspanning – die weer energie kost -. Wanneer je dus weinig energie hebt is het tóch verstandig om een beetje koolhydraten in te nemen.

Nu wordt er in de ‘oplader’ (glycolyse) altijd wel wat glucose verbrandt tot energie (ook als de glucosekraan kapot is), maar de energiefabriek maakt veel te weinig energie van glucose, omdat het niet binnen komt.

• Hiervoor is nog geen ‘oplossing’ gevonden.
  

  ---

6 De fabriek werkt helemaal niet

Als je fabriekjes niet goed werken door te weinig voedingsstoffen of zuurstof gaat je hart sneller kloppen zodat het bloed sneller rond gepompt wordt. Dit alles in de hoop dat er meer voedingsstoffen en zuurstof bij de fabriek aankomen.

Als je fabriekjes stuk zijn is je hartslag dus sneller hoger.

Stoffen die invloed hebben op je fabriekjes zijn o.a. alfaliponzuur (verwijdert de afvalstoffen), omega-3 vetzuren, vitamine K en vitamine E.

Je hartslag komt in dit geval heel snel boven je anaerobe drempel uit en dat is het moment dat je fabriekjes het niet meer trekken en je overschakelt op het systeem buiten je fabriekjes waar je veel melkzuur als afvalproduct krijgt.

• Probeer alfaliponzuur, omega 3, vitamine K en E te slikken en kijk of dit iets voor jou doet (wel om de beurt proberen, zodat je weet welke invloed heeft en welke niet)
• Blijf onder je anaerobe drempel (je grens) bewegen, zodat je meer kunt vertrouwen op de glycolyse in plaats van op de fabriekjes
• Neem eventueel medicatie die je hartslag verlaagt (ivabradine)

Je hartslag kan ook verhogen doordat je POTS/OI hebt. De oorzaak hiervan is onbekend, maar het kan mogelijk een bloedvolume tekort zijn (te weinig bloed in je bloedvaten) en een autonoom zenuwstelsel dat van slag is. Bij POTS/OI gaat er minder bloed naar je hersenen en dat levert allerlei klachten op (hoge hartslag, duizeligheid, hersenmist, etc.). Steunkousen, ivabradine, betablokkers, fludrocortison en mestinon kunnen helpen. Ook zwemmen is dan een goede activiteit (het water is als een soort natuurlijke steunkous)

7 glycolyse gaat niet goed

Er zijn ook onderzoeken die suggereren dat de fabriekjes het prima doen, maar dat het systeem buiten de fabriekjes het niet goed doet. De glycolyse zou niet goed werken.

Afbeelding: 
1. De bloedbaan met daarin het transport van glucose en vetzuren + het transport van zuurstof
2. De cel met daarin ‘de oplader’ voor de glycolyse, ‘de fabriek’ voor de citroenzuurcyclus en ‘de accu’ -> glucose, vetzuren en zuurstof komen de cel binnen en bewandelen ieder een ander pad om uiteindelijk energie te worden.
3. Rechtsboven: eiwitten in de spieren & vetzuren in de vetopslag worden door cortisol aangetrokken en via het bloed naar de cel gebracht.

De oorzaak van ME is nog niet duidelijk, maar er zijn wel allerlei problemen in het lichaam gevonden bij ME patiënten. Zo is zichtbaar in onderzoeken dat de stofwisseling hapert en dat dit niet komt door bijvoorbeeld deconditionering. Net zoals bij andere ziektes, waaronder auto-immuun ziektes, werken de energiefabriekjes bij ME patiënten niet goed en sterven spiervezels mogelijk af. En zonder levende spiervezels met werkende energiefabriekjes is er niet voldoende energie productie om je activiteiten te kunnen doen. Daardoor hebben veel ME patiënten last van energieloosheid en uitputting. In dit artikel DEEL 2 (van 4) over de ‘energieproductie’.

Energieproductie – in 4 delen

1. De energiesystemen
   Er zijn 3 systemen in ons lichaam die energie maken voor ons.
2. Het metabolisme (hieronder)
   Hoe worden voedingsstoffen omgezet in energie?
3. Inspanning
   Wat gebeurt er in het lichaam bij inspanning?
4. Problemen bij energieproductie
   Bij ME patiënten kunnen een paar dingen misgaan bij de energieproductie.

Het metabolisme

• Ons lichaam bestaat uit 30-37,2 biljoen cellen.
• Elke cel in ons lichaam bevat cytoplasma en meerdere mitochondriën.
• In het cytoplasma vindt de glycolyse (de oplader) plaats
• En elke mitochondrie is 1 energiefabriekje.

Er zijn dus heel erg veel energiefabriekjes in ons lichaam (in ruim 30 biljoen cellen elk meerdere fabriekjes) die via een uitgebreid proces energie maken voor ons!

De stofwisseling in 6 stappen

1. Je neemt voedingsstoffen tot je.
   Koolhydraten worden in je lichaam glucose.
   Vetten worden in je lichaam vetzuren.
   Eiwitten worden aminozuren.

   ---

2. De voedingsstoffen gaan naar je cellen.
   Bijvoorbeeld spiercellen of breincellen.

   ---

3. Je hebt biljoenen cellen en elke cel heeft meerdere opladers en fabriekjes
   In de cellen worden de voedingsstoffen opgeslagen en/ of omgezet of verbrand in energie.

   ---

4. Opladers zetten continue glucose om in energie (2 energie-eenheden)
   (+ eventueel kan een paar minuten van het ‘afvalproduct’ lactaat nog extra energie worden gemaakt – 15 energie-eenheden)

   ---

5. Fabriekjes verbranden glucose en vetzuren tot energie (35-129 energie-eenheden)
   Bij rustige activiteiten worden voornamelijk vetzuren verbrand tot energie – minder efficiënt, kost veel én levert veel energie op (129 energie-eenheden).
   Bij inspannende activiteiten worden voornamelijk glucose verbrand tot energie – efficiënt, maar levert iets minder op (35 energie-eenheden).

   ---

6. Stress-systeem kan eventueel extra leveren
   Voor de verbranding in de fabriekjes heb je nodig: Brandstof (glucose en vetzuren), zuurstof (inademen), warmte (lichaamstemperatuur).
   Wanneer de glucose op dreigt te raken tijdens een intensieve activiteit, dan kan het stress systeem nog wat extra glucose produceren uit vetzuren en aminozuren (eiwitten in spiervezels).

Spiercellen met spiervezels

Nog een paar extra ‘weetjes’ die je kunnen helpen het metabolisme te begrijpen:

• Om in beweging te komen moeten onze spieren energie maken
• In onze spieren zitten verschillende soorten spiervezels (wel 7 – ik noem er 3)
• We hebben spiervezels die ‘fabriekjes‘ bevatten (type 1 vezels) – ‘langzame spiervezels’
• We hebben spiervezels die ‘opladers‘ bevatten (type 2X vezels) – ‘snelle spiervezels’
• We hebben spiervezels die ‘fabriekjes’ en ‘opladers‘ bevatten (type 2A vezels) – ‘hybride spiervezels’
• Je nek en rug bevatten veel type 1 vezels om je rechtop te houden bij zitten/staan – ‘rustige activiteit’
• Meestal hebben we van type 1 en type 2 (A + X) ieder 50%

Onderzoek Long Covid & spiervezels

• Long Covid patiënten hebben echter meer type 2X spiervezels en type 1 spiervezels zijn ‘gestorven’
• Dit geldt voor ME patiënten waarschijnlijk ook
• Met lichte activiteiten kunnen de type 1 spiervezels wel gemaakt worden
• Met zware inspanning dood je de type 1 spiervezels juist

Bekijk de uitleg van het onderzoek naar spiervezels bij Long Covid Patiënten door dr. Appelman en dr. Wüst: https://www.youtube.com/watch?v=c1h8bIXb0_E

Onderdelen metabolisme

Brandstof

Alle voeding die wij tot ons nemen zijn grondstoffen voor de energieproductie.
De voedingsstoffen als grondstoffen worden (afbeelding: de kleine vrachtwagentjes)

1. direct naar onze opladers en onze energiefabrieken gebracht OF
2. worden eerst opgeslagen in de opslag van ons lichaam.

Vetzuren worden veelal eerst opgeslagen.
Eiwitten gaan veelal eerst naar de opbouw van ons lichaam en ons herstel.
Glucose gaat meestal direct naar de opladers (op het fabrieksterrein – de cel) toe en wordt voor de oplader en de fabriek tijdelijk opgeslagen in opslagcontainers.

Opslag glucose

Als de glucose aankomt bij de fabriek wordt het even opgeslagen (opslagcontainers).

Het ligt er niet lang, maar wordt snel gebruikt voor de oplader.
De opslagcontainers bevatten brandstof voor 35-40 minuten energie.

Oplader

Vanuit deze kortdurende opslag gaat het naar de oplader waar het wordt omgezet in energie en pyruvaat.

Het pyruvaat wordt op twee manieren gebruikt.

1. Pyruvaat wordt omgezet in lactaat (melkzuur). Dit kan, als er voldoende zuurstof is om e.e.a. te neutraliseren, weer gebruikt worden als grondstof voor de oplader om energie van te maken.
2. Pyruvaat gaat via een kraan de fabriek in en wordt in de kraan omgezet in co-enzym A. Dit enzym kan in de fabriek weer omgezet worden tot energie.

Energiefabriek

In de fabrieken worden de grondstoffen (glucose en vetzuren) ‘verbrand’ tot energie (ATP).

Daarvoor is een grondstof, warmte en zuurstof nodig. Verbranding bestaat immers altijd uit deze 3 componenten: brandbare stof, warmte en zuurstof. De warmte is in de fabrieken aanwezig (lichaamstemperatuur), de grondstoffen (glucose en vetzuren) worden aangevoerd na het eten en ook de zuurstof word aangevoerd door ademhalen.

Je fabriek werkt (onder je anaerobe drempel) altijd op een rustige stand en gelijktijdig met je oplader. In die stand is er tijd en ruimte om, naast glucose waar de fabriek een voorkeur voor heeft, ook vetzuren te verbranden in de fabriek. Vetzuren worden ook gebruikt als de glucose opslag leeg is (na ongeveer 30-45 minuten).

Vetzuren

Als er glucose ‘overblijft’ dan wordt het (met insuline) omgezet in vetzuren en opgeslagen. Ook uit voeding worden vetzuren gehaald en opgeslagen.

Uit de vetopslag (die veel groter is dan de glucose opslag) worden met kruiwagens (L-carnitine) vetzuren naar de mitochondriën gebracht om daar verbrand te worden.

Vet verbranding is een lastiger proces en kost meer energie dan glucose verbranding, maar het levert uiteindelijk wel meer energie op dan je met glucose kunt maken.

Zuurstof

Er is meer zuurstof nodig voor vetverbranding dan voor glucose verbranding. Met je ademhaling krijgt je lichaam ruimte om voldoende zuurstof naar de fabriekjes te brengen zodat je energie kunt halen uit de vetzuren.

Je lichaam zal wel eerst de glucose voorraad opmaken (dat is immers makkelijker om te gebruiken), maar je gaat vervolgens over op de voorraden vetzuren.

Afbeelding: 
1. De bloedbaan met daarin het transport van glucose en vetzuren + het transport van zuurstof
2. De cel met daarin ‘de oplader’ voor de glycolyse, ‘de fabriek’ voor de citroenzuurcyclus en ‘de accu’ -> glucose, vetzuren en zuurstof komen de cel binnen en bewandelen ieder een ander pad om uiteindelijk energie te worden.
3. Rechtsboven: eiwitten in de spieren & vetzuren in de vetopslag worden door cortisol aangetrokken en via het bloed naar de cel gebracht.